paggy.ru
24.08.2019

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)

Этот случай очень важен в истории медицины — и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филлипа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые до сих пор нет однозначного ответа.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана — Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же — тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)

Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, — 50%.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному — пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был — их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора — Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон — заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)

Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)

Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?» — тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)

Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом — выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается — убить его, что ли?

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга — все от той же сестры. Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна — Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название — «синдром мальчика в пузыре».

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)

По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.

Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос, что лучше.

ПОХОЖИЕ ПОСТЫ НА PAGGY.RU:

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
В Златоусте Челябинской области горе-мать ушла из дома, взяв с собой только старшего сына, а
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
Несколько месяцев назад Сара Мари Томас из Вирджинии и ее муж Блейк предложили женщинам, планирующим
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
Говорят, если хочешь понять, какой будет девушка в старости, посмотри на ее маму. Парни этих
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
«Осторожно, окрашено» такую табличку нужно вешать на атлетов, потому что они могут оставить след не
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
Гетерохромия — явление, при котором радужные оболочки приобретают неодинаковые оттенки. Братья из турецкого города Бурса
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
Примерно у трети малышей в возрасте до года наблюдаются нарушения сна. Неопытные молодые родители начинают
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
Семейная пара из Британии решила, что их ребенку необязательно знать свой пол. Если вы думаете,
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
Новый флешмоб набирает популярность в Сети. Всё довольно просто — родители просто разрешают своим детям
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
В одной из квартир в Набережных Челнах обнаружили трёх мальчиков-маугли 12, 8 и 4 лет.
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
Не всем супергероям нужны плащи, но иногда один вид ткани за спиной может заставить испугаться
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
Несмотря на принятый в Российской Федерации возраст согласия на половой акт в 16 лет, по
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
Безусловно, дети - это цветы жизни, но чтобы вырастить их здоровыми и счастливыми, родителям нужно
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
Мальчики, которые в своем юном возрасте успели совершить не по годам взрослые поступки. Алексей Мартыненко,
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
Теперь благодаря этой штуковине для деток, больше можно не переживать о том, что ваш малыш

ПОДЕЛИТЕСЬ ЭТОЙ НОВОСТЬЮ СО СВОИМИ ДРУЗЬЯМИ В СОЦИАЛЬНЫХ СЕТЯХ:

Все ли Вам понравилось в этой статье? Или понравилось, но не все?

Вам, как большому специалисту в данной области, просто НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ СВОЕ ЭКСПЕРТНОЕ МНЕНИЕ по этому вопросу!

Добавить комментарий

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!: